Binnen de CF wereld is de laatste tijd veel aandacht voor segregatie; een streng beleid binnen en buiten het ziekenhuis om kruis besmetting met bacteriën zoals Pseudemonas te voorkomen.
Een grotendeels in de openlucht gehouden feest is waarschijnlijk minder “gevaarlijk”.

Vorig jaar is er, tijdens CF Beachdance, een kleinschalig onderzoek gedaan naar het risico van kruisbesmetting.
De uitslag leert ons dat "besmetting met elkaars bacteriën niet uitgesloten is" en "dat patiënten die al een Pseudomonas hadden deze konden "inruilen" voor een andere, soms kortdurend, maar wellicht ook blijvend".

Daarbij willen we wel benadrukken dat als mensen zich echt aan de hygiëne voorschiften conform het advies van de NCFS houden het risico aan zienlijk kleiner kan zijn.

Iedereen is natuurlijk zelf verantwoordelijk voor zijn of haar levensstijl en de risico’s die iemand wil nemen. Daarom is CF Beachdance geheel op eigen risico en verantwoording te bezoeken.
Maar veel CF-ers zijn bereid dit kleine risico te nemen want deze contacten zijn heel belangrijk; voor het uitwisselen van ervaringen en emoties rondom de ziekte maar ook gewoon om die herkenning en om even niet het ‘buitenbeentje’ te zijn is er een hele hechte band ontstaan tussen deze mensen.

We hopen met CF Beachdance veel aandacht van de media te krijgen om zo meer bekendheid voor de ziekte te krijgen waardoor er meer gelden beschikbaar komen voor meer onderzoek naar deze erfelijke ongeneeslijke ziekte en nieuwe behandelmethoden.

N10-03-2007

Archief