Men is zich bij de NCFS goed bewust hoe belangrijk lotgenotencontact is. Tegelijkertijd kijkt men, begrijpelijkerwijs, er ook kritisch naar de risico’s.
Er is inmiddels wetenschappelijk onderzoek beschikbaar, waar uit blijkt dat er een risico op kruisbesmetting is met Pseudomonas aeruginosa. Die informatie was er de aanleiding voor, om mensen met CF het advies te geven, elkaar niet te ontmoeten. Let wel: het is een advies en geen verbod of zo!
Maar het kan heel goed zijn, dat mensen met CF er bewust voor kiezen toch naar bijeenkomsten met andere CF’ers te gaan. De NCFS geeft dan een aantal gedragsregels, die je kunt hanteren. Ook is er een button “hallo zonder handje” beschikbaar, voor degene die dat wil – het hoeft natuurlijk niet.
CF Beachdance vindt in de openlucht plaats en daar is het risico op kruisbesmetting wel kleiner. Maar het hangt er maar weer helemaal vanaf, of je daarnaast ook de gedragsregels in acht neemt.
De NCFS zal in ieder geval een aankondiging van CF Beachdance op haar site plaatsen en een berichtje versturen middels de Nieuwsbrief. Tijdens de CF-Beachdance zullen er incassoformulieren onder de bezoekers worden uitgedeeld, waarmee een donatie aan de NCFS kan worden gedaan. Deze gelden zullen worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek, dat er toe moet leiden dat de kwaliteit van leven voor mensen met CF verbeterd wordt.
De CF Beachdance crew is erg blij met de samenwerking. Tenslotte willen we allemaal dat de kwaliteit van leven zo goed mogelijk is. En als je daarvoor kiest, hoort daar ook een CF-Beachdance bij. De bezoekers moeten zich wel zoveel mogelijk aan de adviezen houden; je hebt niet alleen een verantwoordelijkheid voor jezelf, maar ook voor andere mensen met CF!

Archief